Zkušenosti rodičů

Start do života neměla Petruška zrovna jednoduchý – během porodu kleštěmi došlo k velkým komplikacím a dcera musela být ihned resuscitována a převezena na speciální oddělní v jiné nemocnici. Kvůli silnému poškození míchy, které bylo zjištěno bohužel až o 3 dny později, je už od narození plně závislá na umělé plicní ventilaci, nemůže tedy ani mluvit a prakticky neovládá tělíčko od krku dolů. Hlavičku má ale zcela v pořádku, vše vnímá, komunikuje mimikou, umí se smát, plakat, soustředit i dělat „blbiny“.

Ale popořádku. Poprvé jsme dceru mohli navštívit až po několika dnech a asi není třeba popisovat naše emoce při pohledu na Péťu ověšenou přístroji a hadičkami, bez možnosti si ji pochovat a cokoliv udělat. Nevím kdy (a vlastně ani jestli vůbec) jsme plně pochopili dopad slov lékařů cca týden po porodu – vaše dcera nebude nikdy chodit a bohužel ani sama dýchat, její úraz se u dospělého člověka vlastně rovná zlomenému vazu...

Následovalo 9 měsíců pobytu na JIPce, střídavého života přímo na oddělení, dojíždění, učení se složité péče, vše za „běžného“ života se zaměstnáním a péčí o starší dvouletou dceru. Vše jsme ale celou dobu směřovali k jedinému cíli – převzít si Péťu do domácího ošetřování. To se nám podařilo ani ne v roce jejího života a změna k lepšímu byla pro nás i pro Péťu obrovská. Jako jednu z prvních věcí jsme kontaktovali Středisko rané péče v Pardubicích, brzy na to k nám přijela jejich pracovnice, se kterou jsme dosud v pravidelném kontaktu. Paráda, po dlouhé době někdo mimo rodinu, kdo nás od všeho neodrazuje a nesoustředí se na těžkosti. Naopak, chápe, podpoří, poskytne rady ze života, dodá spoustu kontaktů a řeší co dál, aby se Péťa měla co nejlépe.

Domů nám zařídila návštěvu paní, která dělá synergickou reflexní terapii – k nezaplacení! Navázali jsme s ní pravidelnou spolupráci a těžíme z toho neustále nové věci. S velkou pomocí Rané péče se nám podařilo přes sbírky shromáždit peníze na auto se speciálními úpravami pro převoz Péti – najednou máme možnost vyrazit někam společně. Nezávislost na sanitkách při cestách na kontroly a podobně. Dále jsme, opět s velkým přispěním Rané péče, vybojovali pro Péťu oční senzor k počítači, takže jí učíme komunikovat novým způsobem.

Parádní akce, které Raná péče pořádá, nám otevřely oči v tom, co vše vlastně můžeme dělat – jak kvůli tomu, že to máme možnost zkusit, tak kvůli tomu, že potkáte spoustu jiných lidí, kteří řeší podobné životní výzvy. Můžete načerpat jejich odhodlání, přiučit se, nebo naopak i sdílet vlastní zkušenosti. Byli jsme s Péťou lyžovat (ano, na svahu, ve speciálním sedátku), na dostizích, obrovskou radost měla z návštěvy kontaktní farmy. V létě s námi chodí do bazénu, jezdíme s ní na bruslích (Petruška v kočárku), zkoušíme různé formy canisterapie – opět díky kontaktům přes Ranou péči.

Od září nás čeká další výzva a posun – Péťa je přijatá do školky. Režim budeme mít samozřejmě trochu individuální, ale opět budeme o něco blíže normálnímu životu pro Petrušku.

Závěrem zcela otevřeně – děkujeme, Raná péče!

rodiče Petrušky

Z nabídky rané péče jsme využívali zejména poradenství v rodině, půjčování pomůcek, hraček a didaktických úkolů, oceňuji i pomůcky a pracovní listy dělané pro syna na míru. Dále jsme byli velmi rádi za akce konané ranou péčí a za pozvánky na ně. Velmi rádi jsme se zúčastnili lyžování v Hlinsku. Nejdůležitější pro mě byla zpětná vazba od poradkyň při návštěvách. Byli jsme rádi, že nás má kdo vyslechnout, dát nám zpětnou vazbu, pocit přijetí a ujištění, že se synem pracujeme správně. Syn si k „tetám s kufrem“ našel vztah, velmi pěkně s nimi pracoval a na každou návštěvu se těšil. Při rozebírání citlivých témat jsme dokázali společnými silami, že i toto syn zvládal perfektně.

Služby, které poskytujete, jsou nenahraditelné, velmi potřebné a vaše práce má smysl. A navíc velký přesah, bude se nám těžko loučit.

Raná péče nabízená Střediskem rané péče v Pardubicích je nejlepší služba, kterou jsme pro své dítě mohli mít. Z celého srdce děkujeme poradkyním, velké díky i paní psycholožce a celému týmu.

Eva H. 

Co pro nás znamená RANÁ PÉČE
ČÍM ZAČÍT??? Možná tím, kdy jsme poprvé zaslechli s manželem RANÁ PÉČE...?

S manželem jsme seděli psychicky zlomení u psychologa v hradecké nemocnici, jen o patro níž, kde náš Vítek bojoval o svůj život. Na novorozenecké JIRP jsme si vyslechli krutou zprávu o jeho zdravotním stavu -  lékaři neví, jaká bude další kvalita jeho života. Pokud tedy tento hrozný stav přežije,  prognóza do budoucna je velmi nejistá. A když nám pan psycholog řekl: „Budete muset navštěvovat ranou péči“, pro nás v tu chvíli znělo jako strašák -  konec života.
Po 3 měsících strávených  v nemocnici a konečně příchodu domů nastala otázka, co dělat dál? Jaké možné maximum pro našeho malého Vítka udělat? Po vyhledání kontaktu na Středisko rané péče v Pardubicích o.p.s. jsme se domluvili na schůzce. Nyní vím, že to bylo mé nejlepší možné rozhodnutí tuto instituci oslovit. Na první schůzku přijely dvě velmi milé usměvavé dámy, z kterých vyzařovalo, že pro Vítka i pro celou rodinu, která je v těžké životní situaci, udělají maximum. Již při prvním setkání mi poradily na koho se obrátit v tak důležité otázce, jakou byla rehabilitace. V tu chvíli nám i moc pomohlo, že nás vyslechly, ne ve strohém nemocničním prostředí, ale doma a hned plánovaly, co by nám mohlo naše těžké chvíle ulehčit.
Dále následovaly každý měsíc schůzky již s naší paní poradkyní. Ani nedovedu vyjádřit, jak jsme se na každé setkání těšili. Paní Radka vždy přivezla velkou spoustu hraček pro další rozvoj a motivaci dalšího posunu ve vývoji našeho Vítka. Vždy pamatovala i na jeho starší sestru, která trochu těžila ze situace nemocného brášky.
To vědomí, že naše poradkyně sleduje vývoj syna v domácím prostředí a motivuje nás k další práci, pro nás bylo velmi důležité.

Velký dík patří Středisku rané péče v Pardubicích o.p.s. i za to, že jsme mohli mít na dva roky půjčený Vojtův stůl na již zmíněnou velmi důležitou rehabilitaci. Rovněž velký dík za zprostředkování hiporehabilitace pro Vítka v centru Apolenka. Raná péče nám umožnila konzultace s dalšími odborníky v oboru rehabilitace a dalšího psychomotorického vývoje, konzultaci s psychologem a další.
Nyní již vím, že na začátku jsem se bála naprosto zbytečně. Je příjemné setkat se i s ostatními rodinami, které mají podobně velmi nelehké osudy a vyměnit si společně s nimi radosti i starosti.

Musím dále poděkovat rané péči za množství aktivit, které by nás třeba ani nenapadly, jiné bychom si z finančních důvodů nemohli dovolit.  Vše je prostě úžasné - keramika, výlet na parníku, závěrečné dostihy, plavání apod. Nejúžasnější a pro nás asi nejvíc oceněné jsou lyže a plavba na kanoi po Labi. Vše je vždy bezvadně připraveno pro děti i rodiče a ještě k tomu jsou vždy děti obdarovány drobnými dárečky.
Při pozvání na Mikuláše a na další akce, vždy pamatují i na dceru, což je úžasné.

Při každé konzultaci jsme mohli a můžeme probrat, nyní již s novou poradkyní, snad úplně vše, těžkosti i radosti s Vítečkem dané k období věku. Rovněž stihneme probrat ještě potřeby dcery Amálky a v neposlední řadě probereme i všední rodičovské starosti.

Kdykoli se v rané péči objevím, jsem velmi vřele přijata kýmkoli, kdo v tomto profesionálním týmu pracuje. Musím říct, že v dnešní době je téměř nepochopitelné, že existuje tak úžasný tým lidí ochotný kdykoli pomoci a pokaždé s úsměvem na tváři.

Takže za nás VELKÝ DÍK, RANÁ PÉČE.
Jediné, co mě mrzí, že nebude v našich silách rané péči poděkovat tak, jak by si to zasloužila.
Maminka Vítka